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témoignageSynonyme(s)testimony testimonies |
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À partir d’un questionnaire diffusé aux familles dont un membre est atteint du syndrome de délétion 22q11.2, l’association génération 22 a analysé les besoins exprimés. Ceux-ci sont principalement de trois ordres : être informés,partager des exp[...]Article
Le père et la mère de Clément témoignent chacun de la façon dont ils ont vécu le diagnostic de la maladie génétique de leur fils. Diagnostic tardif puisque celui-ci avait 15 ans lorsque les recherches, commencées dans sa deuxième année, permiren[...]Article
Munnich A | 2018Le professeur Munnich nous a permis de reproduire un chapitre de son livre Programmé mais libre. Nous avons retenu le chapitre 2, intitulé « Nommer la maladie ». Les avancées de la recherche ont permis d’identifier 9000 maladies génétiques. Comm[...]Article
Gargiulo M | 2018Les « fantasmes de culpabilité » sont des scénarios imaginaires reconstruits après coup dans lesquels les parents se désignent comme responsables de la maladie de leur enfant. À travers la situation clinique d’une famille concernée par l’annonce[...]Article
Nourry C | 2018J’ai été sollicitée pour témoigner des questionnements autour de la maladie génétique de notre petite fille qui, malgré des années de recherche, reste inconnue. Comment avons-nous été confrontés à la génétique ? Comment vivre avec l’absence de[...]Article
Guber RD, Auteur ; Kokkinis AD ; Schindler AB ; Bendixen RM ; Heatwole CR ; Fischbeck KH ; Grunseich C | 2018VLM
Rouillé-Pasquali C, Auteur | 12/2017Erasmus + Le programme d'éducation européen intègre les problématiques liées aux personnes en situation de handicap. Témoignage d'Emilie et de Jonathan - Partir en pratique Droits et aides à la mobilité Santé Transport et hébergementArticle
Dans la société de demain, la place des aidants familiaux sera centrale. Pourtant, aujourd'hui encore, ces bénévoles qui s'occupent de leurs proches peinent à être reconnus. Qui sont-ils ? Que font-ils ? De quoi ont-ils besoin ? Entretien avec J[...]Article
Colozzi C | 11/2017Accidentée de la route, Alexandra, 45 ans, a ouvert, en mars 2017, un centre de sport adapté à Beaucouzé (Maine-et-Loire). Elle a imaginé ce concept inédit avec Tanguy, un coach rencontré lors de sa rééducation.Article
Sommaire p 1 - Discours de bienvenue et introduction au Colloque, L. Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon Session 1 : La perte de fonctions du membre supérieur dans les maladies neuromusculaires : un contexte, des besoins p 6 - A[...]Article
Robert-Géraude A ; Lopes P | 11/2017La ménopause arrive souvent plus tôt qu'on ne le pense : 51 ans en moyenne en France. Existe-t-il des spécificités liées à certains handicaps ? Des traitement ? Le point avec le Professeur Patrice Lopes, président du Groupe d'étude sur la ménopa[...]Article
Borie L | 10/2017Avec un enfant porteur d'une maladie rare, c'est la valse des médecins. Et souvent, volontairement ou non, on se retrouve seul aux commandes pour prendre les grandes décisions. Alors, comment être chef d'équipe pluridisciplinaire ?Article
Borie L | 10/2017Mieux comprendre le handicap de son enfant, se faire peur pour l'avenir, faire des rencontres, être noyé d'informations... Vos expériences avec internet divergent. Une fois apprivoisé, cet outil nous ouvre sur le monde, en particulier celui du h[...]Article
Préfol AC | 10/2017Que l'on souhaite retrouver un travail après des années à s'occuper de son enfant ou se réorienter dans le soin ou l'apprentissage, l'expérience de parent recèle des richesses à exploiter dans une candidature. Mode d'emploi.VLM
Giraudeau N, Auteur | 10/2017Une alimentation variée et équilibrée est une des clés pour lutter contre la malnutrition et rester autonome le plus longtemps possible. Comment faire du repas un moment convivial et chaleureux ? Emmanuel Plasson, cuisinier à la résidence Yolai[...]VLM
Robert-Giraudel A, Auteur | 10/2017Désir d'enfant, envie d'être parents : la maladie neuromusculaire ne doit pas constituer un obstacle. Des spécialistes l'ont réaffirmé au cours d'une session lors des Journées des Familles. La venue d'un enfant est un projet qui se prépare.VLM
Robert-Géraudel A, Auteur | 10/2017En 1996, le tout jeune Institut de Myologie cherche un moyen de mieux faire connaître sa nouvelle discipline, c'est ainsi que sa Summer School of Myology(SSM) ou Ecole d'été de Myologie, en bon français voit le jour. Retour sur 20 ans d'une aven[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 10/2017Nouvelle étape cruciale dans le projet de thérapie génique avec la micro-dystrophine qui confirme son efficacité chez des chiens jeunes adultes, modèles de la myopathie de Duchenne.VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 10/2017En juin, le nusinersen(Spinraza) a reçu une autorisation de mise sur le marché (AMM) pour l'amyotrophie spinale. Prochaine étape / évaluer son intêret thérapeutique et fixer son prix. En attendant, il est prescrit aux malades dans le cadre d'un [...]VLM
Husson-Tissier P, Auteur ; Robillot F, Auteur | 10/2017Lou, Anaëlle, Appolo et Mathilde s'avancent sur scène avec leurs familles sous un tonnerre d'applaudissements le soir du 23 juin lors des Journées des Familles. Que d'émotions parmi l'assistance en découvrant ces quatre familles qui incarneront [...]Article
Di Chiappari V ; Sevestre A ; Seuret F ; Guimelchain-Bonnet M | 09/2017Comme une grande majorité d'aidants d'un proche dépendant, vous ne vous arrêtez jamais. Vous pensez ne pas en avoir besoin. Vous êtes à fond 24 heures sur 24. Bien souvent au détriment de votre santé. Pourtant, pour vous comme pour la personne d[...]Article
Créée en 2009, la Fondation Internationale pour la recherche appliquée sur le handicap (Firah) veut améliorer le quotidien des personnes handicapées. Plusieurs travaux qu'elle a financés ont déjà porté leurs fruits.